Vores Web-album

Vi har ikke været så gode til at lave inlæg på denne blog. Men da det jo også mest er billeder der er ønsket så er en bedre løsning måske et web-album, som jo også er relativt enkelt at holde styr på. Prøv at kigge her:

http://picasaweb.google.com/vanogpeder

Jo - og så var der jo lige vore julehilsener :o)

Julehilsen fra Greve

Julehilsen fra Mr. Oscar Scrooge

Mvh Oscar, Cathrine, Van og Peder

Mor på besøg

Farmor kom på besøg da Mormor var i Vietnam. Og så blev der jo taget billeder af familien! Det var skønt at have hjælp til det hele, og så er det jo ikke hver dag man ser sin Farmor. Og denne gang en hel måned!

Garagetaget

Så kom vi i gang med taget på garagen, som jo ikke havde det for godt. Projektet udviklede sig en del undervejs som vi fik fjernet tagpap og checket brædderne nedenunder, og da vi var færdige var 2/3 af taget og 1/3 af alle spærene udskiftet

Svigerfar, Doan, Long, Wing og Jesper var med undervejs, det var en stor hjælp!


At lægge tagpap på var ikke så enkelt som vi troede, men det gik. Det er i hvert fald blevet tæt!

Oversvømmelse

Så blev der oversvømmelse på Godsparken. Vore genboer ser ud til at have fået vand ind i huset, og der er lige kørt en bil fra kommunen rundt for at fortælle at folk kan blive evakueret. Det er nu nok at overdrive lidt. Mere vigtigt var det at få at vide at vandstanden ser ud til at have stabiliseret sig.

I morges da jeg skulle ned med Cathrine måtte jeg køre på cykelstien. Og nogle af fodgængertunnellerne under banen var svømmet helt over i flere meters højde.

Men da vores hus ligger rimeligt højt skulle der ikke være nogen problemer.

Cahtrines fødselsdag

Så blev Cathrine 2 år! Det blev fejret med at hygge hos Lone med gaver, popcorn og slik og chips.

Da Oscar skulle hjem samme dag ventede vi til om onsdagen, hvor der kom gæster, og hvor der var lagkage og rigtig fest. På mirakuløs vis var det rigtig dejligt vejr med solskin mellem alle regnbygerne. Ungerne legede med det nye legetårn og havde det alletiders.

Far måtte hjælpe med at blæse lysene i lagkagen ud, men så blev der også spist igennem! Oscar sov det meste af tiden, men han har jo også en del at indhente før vi kan fejre hans 2 års dag.

Endelig hjemme!

Så kom vi endelig hjem. Mandag d. 2/7 blev det, og i dag d. 5/7 blev vi så udskrevet.

Oscar blev født d. 15/4, så han har altså været indlagt godt 2½ måned.

Det er rigtig dejligt at være hjemme. Mest for Van selvfølgelig, for hun har jo været indlagt sammen med Oscar de sidste næsten 3 uger.

Endelig kan vi begynde at være lidt mere som en normal familie, det glæder vi os til at komme i gang med. Cathrine har iøvrigt taget det rigtigt fint. Hun er både interesseret og klar over at han er en lille en man skal røre forsigtig ved.

en skidt fredag

Fredag skulle Oscar MR scannes. Det var planlagt et stykke tid i
forvejen, men som dagen gik fortryder vi egentlig at vi ikke har ventet
til han er lidt større. Eller at vi overhovedet gav dem lov.

Annette på aftenskiftet sagde at hun havde skrevet alt ned til
dagholdet, men mente alligevel at der nok skulle gå noget galt. Hun er
rigtig god både til Oscar og til at holde styr på hvad der skal ske. Og
ganske rigtigt - om fredagen kl. 12 da vi kom derned havde
sygeplejersken glemt at lægge et drop (husker ikke hvad hun hed, har
aldrig set hende før...). Hun havde iøvrigt også problemer med at finde
ud af hvor vi skulle hen. Men op igen for at lægge drop.

Van sagde så til reservelægen at hun gerne ville have at de kaldte på en
ældre læge, for de sidste gange Oscar har fået drop er det hver gang
gået sådan at hun har prøvet 3 gange uden at lykkes. Hvorefter de har
kaldt på en ældre læge som så lagde det 1. gang. Men dette overhørte de.
Og selvfølgelig var det samme historie igen. Og selv om Oscar var
bedøvet hylede han jo op hver gang. Van måtte gå udenfor døren. Det er
forfærdeligt at tænke på at smertetærsklen for så små mennesker er måske
10 gange højere end for os. Lone, vores dagplejemor, har hørt at man
sammenligner deres følgesymptomer med dem som torturofre har med alle de
stik de får.

Det betød jo så at vi måtte vente til kl. 13:30 før vi kunne komme til,
og så var det jo lidt kritisk for hans bedøvelse kunne måske ikke vare
ved. Det gjorde den nu, selv om han ikke var helt rolig. Hans måltid var
jo kl. 14, og han bliver altid urolig op til en halv time før. Så det
endte jo med at han fik sin mad næsten med en times forsinkelse pga. det
hele.

Men det værste var næsten da han blev scannet. Vi fik at vide at vi
kunne side ved siden af scanneren. Men ikke noget med at vi skulle være
lige der. Så undervejs - husk på det varede en hel time - ville jeg godt
se hans vejrtrækning og puls. Det blev monitoreret i kontrolrummet. Så
jeg rejste mig og gik hen til døren da jeg kunne se at der ikke blev
målt. Døren blev åbnet og de spurgte ret brysk hvad jeg ville. "Bare se
på..." "DET MÅ DU IKKE". Jeg luskede ud igen, men var lidt efter lige
ved at gå hen til døren igen og spørge hvad pokker de bildte sig ind -
det var sgu min søn de var ved at måle på. Og jeg har tidligere haft dem
afsløret i at lave målingerne for målingernes skyld, ikke for at Oscar
skulle få det bedre af det. Det var jo historien med at stikke en nål
ind i maven på Van for at checke væsken i hans lunger. Men jeg lod dem
fortsætte, stolede på at der nok var en god grund til deres afvisning.

Efter det hele var slut spurgte jeg så hvad det var jeg ikke måtte se.
Det var lidt uklart. Men først sagde de at jeg ikke måtte åbne døren.
Men da jeg så påpegede at det var dem, som havde åbnet, så var
forklaringen at det jo var fordi at de var bange for at jeg åbnede. Og
det måtte man ikke midt i en måling. Hvilket de jo ikke var midt i som
jeg kunne se det. Men da jeg så spurgte hvad problemet var da døren
alligevel var blevet åbnet, så var beskeden at jeg ikke måtte høre på
hvad de snakkede om derude. Og lige præcist det har jeg tænkt mig at
spørge lægen om nu, for den slags formynderi skal man vel gudhjælpemig
ikke finde sig i? Iøvrigt blinkede Oscars skærm rødt da jeg kom derud.
Forklaringen var at det ikke var pulsen, men iltprocenten. Noget andet
jeg er nødt til at høre nærmere om, for hvorfor er 89% kritisk for en
voksen men ikke for et barn på 2,5kg?

Hele grunden til at jeg ville checke hans værdier er jo at de selv havde
en regel med ikke at scanne børn under 3 kg. Men da de så fandt ud af at
Rigshospitalet gør det ned til 2,5 kg så ville de pludselig godt. Hvad
med at checke litteraturen - skal Oscar være en forsøgskanin? Det blev
han i så fald, og det er en af grundene til at jeg nu fortryder nu at vi
sagde ja til målingen.

Men vi fornemmer klart en modvilje mod at overlade disse målinger til
Rigshospitalet. Bl.a. mente de ikke at hans hjertescanning næste uge på
Riget er nødvendig. Selv om de mener at det er vigtigt inde på Riget. Og
da han skulle MR scannes så fik vi en salgstale fra lægen i Glostrup om
at de faktisk var bedre end på Riget. Det håber jeg er løgn, for så står
det skidt til for de københavnske patienter. Det er muligt at de klarer
det tekniske godt, men de behandler patienterne som om vi er sinker.

Oscar 2 kg!

Ok, ikke helt alligevel, de havde målt forkert. Nu er Oscar over 2 kg - officielt pr. den 2/6. Men han er stadig lidt under Cathrines kurve. Han har det nu meget bedre, og er ikke på antibiotika mere. Han får dog stadig tilskuddene til sin mælk.

Dette billede vil iøvrigt altid være opdateret fra nu af.

Han er nu også begyndt at amme så småt hos Van, det er dejligt. Men han bliver hurtigt træt. Men om måske 2 uger kan hun komme ind til ham hele tiden hvor han så skal lære at amme. Og så om 3-4 uger har vi ham hjemme. Det glæder vi os rigtig meget til. Vi har efterhånden set en masse børn rykke ind og rykke ud igen, og vi føler os snart som en del af inventaret. Vi gider ikke at lære forældrene at kende, for de er væk igen så hurtigt som de er kommet ind.

[Gammelt indlæg]Oscar er ved at være med igen, nu efter at han har fået kosttilskud i en periode. Han ligger stadig i den lave ende men ser ud til at have indhentet Cathrine. Og så er han jo lige blevet 2 kg!

Cathrine med et af sine yndlingslegetøjer: Den lille grønne bil! Det er
nu bedst når far styrer, ellers kan den kun køre rundt om sig selv :o)

Det går bedre

Jeg fandt et gammelt billede hvor Oscar ligger i lys, det gør han heldigvis ikke længere. Faktisk går det bedre nu, efter at han har fået noget antibiotika mod sine staffylykokker.

Han er ikke i c-pap lige nu, det har han været et stykke tid, og jeg tror han skal have det igen, for hans iltniveau bliver ved med at være lidt lavt.

Hans blodplader er stadig lave, og det er hans iltprocent også, så nu har han fået transfusion 2. gang. Det er nødvendigt, men ikke vores livret at der skal den slags til.

Lone (Cathrines dagplejemor) fortalte mig for et par dage siden at en ekstremt neonatal baby har et nervesystem som er 10 gange mere følsomt end vores. Samtidigt bliver det stukket i gennemsnit 50 gange de første par dage. Derfor sammenligner hun dem med torturofre... På den måde kan man måske bedre forstå deres lidt ekstreme måde at reagere på indtryk.

Lægerne snakker stadig ikke rigtig med hinanden. Først var der jo historien med billederne af hans cyster, som ikke var kommet til Glostrup. Og nu i denne uge var vi på Riget for at få en forklaring på hele forløbet. Desværre vidste læge mindre om ham end vi gjorde. Godt nok havde han en forklaring på hvad der kunne være sket, men ikke noget om hvorfor. Han havde en ide med nogle antistoffer, men det kunne laboratoriet (pr. telefon mens vi sad der) afkræfte. Han vidste heller ikke at vi havde Cathrine, også for tidligt født. Men med den oplysning mente han - åbenbart sådan på stående fod - at det nok var sandsynligt at det vil ske igen. Og da vi så sagde at vi synes kommunikationen ikke havde været specielt god så mente han det ikke var hans bord. Vi er da ligeglade om det er fødeafd. eller neonatalafd. som ikke snakker med hinanden, det burde i vores øjne være vigtigt at man som læge indhenter oplysninger af de andre læger i stedet for at sidde og stirre i journalen.